北科学子线上采访：爱特乐团采访，用音乐温暖孤独症

星星之所以美丽
是因为上面有一朵看不见的花
就像来自星星的孩子纯真的笑颜
美丽的夜空，你独自漂泊在遥远的天际
用纯净的眼睛，注视着茫然而陌生的世界
你的身旁，闪烁着无数个和你一样的生命
你们近在咫尺却又相隔万里
你是星星的孩子
你是全世界最美丽的，星星的孩子

     我们有幸采访到了深圳市爱特乐团的运营老师——小天，他为这些不善言辞的的孩子搭建起了交流的窗口，社交平台上一条条不长的视频却带我们走进了了孩子们的世界——宁静平淡，却温润人心。
“音乐是他们靠近世界的桥梁”
     成为一个孩子的父母可能只需要一瞬间，但接受自己成为一个自闭症孩子的父母可能需要几年甚至几十年。
一直到几年前，贝贝父亲才接受了贝贝可能一辈子都不会痊愈这件事，在一部短纪录片里他说：“你要接受这个世界就是这样，有各种各样的人。“
5岁的时候，贝贝在南京儿童心理卫生研究中心被诊断为重度儿童孤独症，他会用肢体做夸张的动作或者发出怪叫，贝贝父母常年求医问药，甚至从杭州举家搬来深圳。
     20岁，贝贝偶然接触了电子琴并且开始学习，变化的齿轮才再次转动起来——
“他接触音乐是这样的，有一天在家里面，贝贝突然在钢琴上弹了几个音，然后贝贝爸爸妈妈看到了，就觉得哇，没想到他可以弹出来，就去问他，你是不是喜欢钢琴，要不要带你学钢琴？然后贝贝就说是的，爸爸妈妈就带他去找那个钢琴老师。”贝贝对钢琴的喜欢，让贝贝妈妈看到了希望。
小天老师也告诉了我们孩子们学习音乐之后的改变，“原来他是害怕跟你交流吧，但是接触音乐之后。稍微开朗一些，更爱笑了，通过这个学习的过程也变得更加自律，这中学会了坚持，去遵守一些规矩，这个然后把这个东西延伸到了其他生活的方面去了。见到陌生人，也没有那么抵触，没有那么害怕。”
       更令人惊喜的是贝贝可以聚精会神地坐在凳子上练两三个小时琴，仅用五年便通过了钢琴10级，甚至获得一份兼职——每个月的最后一个周日，他在深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂演奏钢琴。
音乐是人与人之间情感表达的一种特殊符号，这或许是孤独症孩子们独特的密码本，用音符向我们讲述生命的力量、向我们描绘世界的多彩。他们或许没有令人艳羡的天赋，但他们愿意付出超乎寻常的努力，取得让人无法想象的成就。
贝贝的成名也吸引了许多有音乐天赋的孤独症孩子的家长，这也让贝贝妈妈决定成立一个乐团。
“爱特乐团：通过实力赢得大家的尊重”
     2013年，在贝贝妈妈的带头下，一群孤独症家长聚在一起，成立了深圳爱特乐团。爱特乐团，谐音autism（自闭症），也是“爱特别的孩子”“那个时候乐团就像小鸡雏一样在尝试，在摸索，刚刚有了这样的小想法、小希望，可是一下子又破灭了。”贝贝妈妈在一次采访中说到。没有场地就去贝贝的家里练习。没有老师，就跟以前来教过的老师软磨硬泡。孩子学得慢，妈妈就在课后一遍遍不厌其烦地教。就在这样的尝试中这样乐团度过了艰难的初期，开始在深圳各地演出，开始登上电视节目，一点点积累起来了知名度。
      2019年疫情几乎带走了一切线下活动，之前欣欣向荣的乐团走到了解散的边缘。此时小天老师作为媒体从业人员要拍一部纪录片，“当时采访之后我们也有去进行一些交流吧，妈妈们年纪可能都比较大，对这网络媒体都不是特别了解，但我本身就是做这一块的，我当时就想说是不是能帮一下他们。后来我就加入了乐团，决定去做这个抖音”，就这样机缘巧合之下爱特乐团的抖音账号建立了起来，我们得以从各种媒体平台上看到孩子们的微笑、演奏和生活日常。
   “到今天爱特乐团除了有九名演出的孩子之外，还有四十多个孩子的公益班。”小天老师跟我们说起了乐团能够快速走红的原因，“在乐团发布的视频里，我们从来不去卖惨，乐团的每个孩子都靠自己的双手去劳动，用实力去赢得尊重，甚至从礼仪礼节到音乐练习妈妈对孩子的要求都比普通孩子更高。” 许多的家长也在给乐团留言，看到了你们就像看到了希望。
       当我们聊起乐团下一步规划时，老师和我们说了乐团的初心，“对普通的社会大众来说，在做自闭症群体的普及，更多人看到原来自闭症是这样子的：自闭症不是不说话或者内向就叫自闭症，原来他们是没有攻击性的，原来他们可以很开心地笑着，原来他们可以很优秀的。”
“我们想让自闭症家庭看见希望。因为很多家庭，尤其是在一些经济不发达的地区，在生活中很难遇到自闭症孩子。并不是因为患者数量太少，而是他们基本上都待在家里。公众的接受能力有限，他们很难跟更多人去接触去交流，家长们也看不到希望。但是当家长们看到我们这帮孩子——像贝贝他是重度的20多岁了还可以去学钢琴，而且学到了十级。他们会有一些希望。”

“我希望我比我的孩子多活一天”
       每一个孤独症妈妈都希望能照顾自己的孩子一辈子，但每一个妈妈都知道这是不现实的。乐团创始人孙莉莉老师已经68岁了，同龄人可能早已享受儿孙绕膝的天伦之乐了，她却连为自己考虑养老的时间都没有，因为她是一名38岁孤独症患者的妈妈，她在与自己的生命去赛跑，去操劳自己孩子的事宜，甚至是孩子未来的养老问题。从五岁确诊，到贝贝三十八岁贝贝妈妈无时无刻不在奔波，就像是在用自己的生命换孩子的生命。
我不在了谁来照顾他？乐团怎样维持下去？有没有什么机构能够接受这些孩子？这都是萦绕在贝贝妈妈心头的阴云，也是许多大龄孤独症家长面临的困境：
      福利院嫌他大，养老院嫌他小，这些孩子们哪也不能去。只能默默祈祷，我比我的孩子只多活一天，就好。
面对现在大龄孤独症的困境小天老师也与我们探讨了很多，“如果在应该上学的年纪，最好还是在学校学习。在课本知识以外，我们可能更需要一些针对性课程。帮助他们提升某方面的能力，为他们将来就业和生活打下基础。”
“如果延伸到一个人，像贝贝他是算是国内第一期自闭症患者吧。他们这批人的养老其实是一个比较困难的问题，现在还没显现出来，但是当他们真正老去的时候再去解决，可能就来不及了。”
“但我个人认为可能需要从职业这一块去考量。如果有重复性高的工作比较适合他们，那我们是不是可以通过开设这样一类工作培训班，先从16岁去培养，当他们经过培训后再到社会上去从事这样的工作，那孩子们就能够自食其力。”
“我觉得对孩子们的针对性教育，就业问题，包括养老机制怎么样去建立，是需要社会各界共同探讨的。“
 
小天老师有话说：
家长们是特别不容易的
他们其实牺牲了很多东西，是在用自己的一个人生去换孩子们的人生。”
你只要你看到孩子，就能够看到妈妈，所以我们会说妈妈就是孩子的一个影子。那有时候大家也会说，为什么很少看到爸爸？其实爸爸是在另外一方面去付出，因为妈妈们基本上都是全职带孩子，挣钱养家的重担就到了爸爸身上。我们普通人很难去理解这个东西。就像，从他们知道自己孩子是自闭症到坦然接受，这个过程是很漫长很痛苦的。
勇敢地走出来，走到社会当中去
       只有孤独症家庭走出来，大众才能感受到他们，才能更好地接纳我们。如果家长都不愿意，那么社会就很难去接触、去了解，更别提接纳了。从我运营抖音账号来说，大众还是充满善意的，希望家长们大胆的走出来，带着孩子去拥抱这个社会。

多一些关爱，少一些同情
希望大众对这个群体多一些关爱吧，也不需要去捐钱，其实是简单了解一点知识，遇到孤独症患者的时候，正常自然的相处，哪怕是忽略不在意也行，但是请不要投给他们异样的眼光或者过分同情。
 
       没人能堵住天下的悠悠众口，正如没有人希望自己的孩子被冠以“傻子”“精神病”这种让人难受的字眼，没有一个妈妈会希望自己的孩子成为他人口中的唏嘘谈资，他们明明那么爱笑，会打招呼，会说谢谢，会向人索要拥抱，也许妈妈们抱着最坏的打算来揣测流言，但更多的回馈其实是最美的善意，他们说“孩子们优秀而可爱，妈妈们温柔而伟大”。希望见到自闭症孩子的你多驻足一秒，留下一句鼓励的话，去温暖一群敏感的心。

仰望星空，满天繁星
你的光亮，传递了亿万光年来到我们身边
你的微笑，让我们忘记了夜的寒冷
我们用爱意拂去你目光中的冷漠
希望有一天能够听到星星落地的声音
我们手捧鲜花，相互拥抱