我无法传达我自己,从何说起

我无法传达我自己,从何说起
——用《非常律师禹英禑》打开自闭症
放弃自己的学业一心照顾女儿的爸爸,善良包容的同事,治愈系的爱情,作为一名自闭症患者,禹英禑是何其幸运的。我们也知道,任何艺术形式都不可能完全真实,但在浪漫化表达的背后,我们也看见了,剧中所传达出的,对自闭症人士真挚的关爱。

一、有人用一辈子去学习,成为普通人的难题
“我们夫妻俩看到你,心里其实有点五味杂陈,你和延勋都一样患有自闭症,但你们却有天壤之别,我们不禁会拿来比较。我们都听说过,有些患有自闭症的人会很聪明,但亲眼见到后,我们的心情有点难以言喻。你知道的,大部分的自闭症人士都像延勋这样,虽然希望他们能越来越好,但需要的时间实在是太长了。”
禹英禑对法条过目不忘,网上流传的自闭症天才名单里爱因斯坦、拿破仑、贝多芬、达芬奇等榜上有名。我们总禁不住把目光放在那些能力超群的人身上,却在不知不觉中把自闭症群体神化。
实际上,自闭症群体中,绝大部分处于智能中度和重度低下水平,一生都没有办法脱离父母独自生活,仅有不到10%,在机械记忆、数字、音乐等方面有特殊能力,被我们称为“天才”。
电视和文艺作品里塑造的自闭症天才,让很多孩子刚诊断为自闭症的父母燃起希望,寻找自己孩子身上的特长,而久而久之的相处,对自闭症的进一步了解,则让他们不得不接受孩子永远达不到普通人水平的残酷事实。
央视新闻采访有一位妈妈说道:“有一次公开课,临开课之前,班主任找到我说:‘外地老师来听课,万一孩子要出现什么状况,到时候影响不好。要不咱们就…在本班教室里面自习算了。’有一个同学没穿校服,让我们家孩子把校服借给他,老师一走,我眼泪唰就流下来了。”这位妈妈说到最悲伤处笑了笑,外表坚强的母亲内心,也是脆弱而又敏感,我们有意无意的举动与话语,都可能让眼泪决堤。绝大部分自闭症孩子的父母,只是希望,孩子能是一个普通人,简单的生活,平安快乐。

二、我无法传达我自己,从何说起,我也爱你
“跟自闭症人士一起生活果然非常…非常孤独。对我来说,我的世界好像只有你和我,但你好像一点也不在乎我,虽然现在还是一样,但你小时候更严重。可以说是缺乏那种父女俩相依为命的感觉吧。感觉只要能按时喂你吃饭,任何人取代我,对你来说都无所谓。”
父亲受伤喊禹英禑多次,她也只是抬起头看了一眼,继续专注的把乐高等距离的摆放在地上。无奈与无助感让父亲躺在地上默默地流下眼泪。自闭症患者的共情能力很弱,没有办法与别人感同身受。即使是最亲近的人始终在自己身边,也像隔了一层玻璃,模模糊糊的接受爱,却很难传达出我也爱你。
就像郁雨君在《我可以抱你吗宝贝》中写的“几年前的清晨枕头上掉落的一颗牙齿,是不是悲伤的预兆?我掉了一颗真牙齿,我失去了一个弟弟,因为保保永远不会认得我这个姐姐。”家人的陪伴,对自闭症患者来说,是莫大的安全感,是永远的依赖。但对于很多中重度自闭症来说,却永远难以理解,关于家人的概念。

三、我试图保护我自己,却让你心疼不已
“开门后要数5、4、3、2、1再进入,每次介绍自己时都要说固定的一段话‘我叫禹英禑,正着念倒着念都一样,黑吃黑、多伦多、石榴石、文言文、盐酸盐、禹英禑’,每天的固定餐食是寿司,寿司中的火腿换了也会挑出来不吃……”
绝大部分的自闭症患者,都伴随着严重的强迫症。重复性的刻板行为,在我们看来没有任何的意义,对他们来说,却是莫大的安全感。但这其中也会有一些刻板行为,伤害到他们自己。
2016年,英国的一位自闭症儿童因为从二岁起开始用的绿色水杯坏了而拒绝喝水,一度陷入脱水危机,无论父母怎样焦急怎样心疼,他也没有办法听进去。在绝望之际,父母只能通过网上寻找相同杯子来解决孩子喝水问题。即使你明明知道这样的刻板行为会伤害到他自己,你也没有办法去改变,心疼到无以复加。在一位自闭症孩子的面前,父母感受到最多的可能就是无力感,在一次次的绝望中寻找坚持的希望。父母想要让孩子理解什么样的行为会伤害他们自己,却不知道怎么翻译,始终是词不达意,但也从来没有到此为止。

或许,绝大部分的自闭症患者永远也无法像禹英禑一样,独立工作、独立生活,而是一辈子由父母、亲人照顾。但是,即使是这样,他们也还是拥有追求幸福的权利。希望每一个星星的孩子的这一趟人间之旅,都能有温柔的爱意、热烈的欢喜。希望每一个星星孩子的父母,在从青丝到白发之间,除了孩子,也能记着自己,依然热爱生活,满怀希望,所向披靡。
 
时间:2022-08-26 作者:心蔷星愿 来源:北科大心蔷星愿实践队 关注:
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