心蔷采访｜爱让灰如虹

有人说
时代的一粒灰，落在普通人身上，是一座山
渡过万千艰难
是爱与坚持让这颗星球不再孤单运转
让我们把这故事，细细地说给你听
8月4日下午两点，我们与一位特殊家庭的爸爸进行了线上的视频采访。
他是自闭症男孩干宇轩的爸爸。这个在互联网世界走红的男孩轩轩，拥有着“全网笑容最治愈男孩儿”的称号。可孰知，在这漫长白昼中的笑容背后，蕴藏着一个孤独症家庭十年如一日的坚持。
“我有一个患脑瘫、癫痫、自闭症和地中海贫血的孩子”
2008年1月，一个名叫轩轩的小天使降生在一个普通家庭。转眼间，轩轩来到这个家庭三个月了，可就在这个时候，轩轩的异常引起了一家人的警觉。
“我们真正发现他有些异常的时候是在3个月之后。他的双眼模糊，表情呆滞，对晃动的物品不能追视，没有双手抓握的能力。一直到出生后8个月的时候，他新的症状开始发作。间隔几十秒就抽搐两三分钟，还吐口水。我们到医院做了详细检查，医生说确诊了癫痫。”
一家人如坠冰窖。带轩轩去了重庆市儿童医院做深度检查，又被查出来脑瘫，医生还谨慎地告诉他们一个更坏的猜测——“初步估计还有自闭症倾向，建议3个月后来复查。”
三个月的等待，令轩轩一家备受煎熬，这样残酷的“猜测”几乎可以与事实画等号。三个月后，经历了核磁共振、脑电图、临床观察等流程，轩轩确诊是自闭症无疑。这是一份沉重的“判决书”。
“您家庭整个的心境变化如何？”
拿到诊断报告后，我们一家老少的心里面也是说不出的难受，在痛苦和茫然中度过，他妈妈当时就绷不住了。‘我究竟怎么做才能使这个家庭和从前一样幸福？’我也这样问过自己。”
无奈的现实让轩轩一家的生活中少了很多欢声笑语，多了一份沉寂。对未来美好的憧憬正慢慢消逝，内心是有多么挣扎，挣扎着他们的未来……
漫无尽头的康复治疗磨灭了一家人的希望，也生出一份平静。以致轩轩7岁确诊地中海贫血时，被生活摔打得遍体鳞伤的一家人，早已能以平常心接受和对待了。
“当时我想的是，如果我的状态也非常难受，那这个家基本上就垮掉了。所以我努力保持着自己的状态，希望能够给予家人力量。
“我和他妈妈都要上班，在时间分配上是个难题，同时，这样的情况对整个家庭的开销也是非常大的。要去就诊，要去拿药，又要进行康复训练，这对于一个普通家庭来讲是非常困难的。”
轩轩病症复杂，治疗费用高昂，为了争取更好的治疗条件，轩轩爸爸只身去到重庆工作，妈妈在成都兼职两份工。轩轩奶奶主动提出，放弃工作带孙子康复，这一带就是10年。
“这条路，我想靠自己去走，走着走着可能会豁然开朗。”
“我要接得住他的一切，一直陪在他身边”
“在情绪、语言表达…很多方面上，您觉得艰难的地方有哪些？”
“我印象深刻的一个事情是，在孩子两岁左右的时候，那天半夜两点多，他一直莫名地发作情绪，又哭又闹，一直持续到第二天早上。直到第二天早上六点多，他不哭了——因为他找到了他睡觉时一直紧握着的怡宝矿泉水的瓶盖。他因为睡觉把瓶盖弄掉落了，我们没发现。他意识到瓶盖不见了没办法向我们表达出来，所以才会一直哭。后来我们就察觉，这个瓶盖他是不离手的，这个就是大家所认为的刻板行为。”
康复之路，是否更加艰难。
“医生说这一类特殊孩子要早发现早治疗，所以我们把轩轩送到了温江区北斗星苑特殊儿童学校进行康复训练，没想到一住就是五年。刚开始老师都不敢收，因为太小。最后还是校长看着可怜，才把他暂时收下看能不能有所帮助。”
“在干预治疗前期，所有照顾轩轩的重担都落在了轩轩奶奶身上。孩子身体虚，汗太多，也不知道大小便，光衣服每天就要换二三十件。奶奶就每天洗呀洗呀，手都变形了。天不见亮就起床给轩轩做早餐，去机构学习怎么给轩轩做训练，日日如此。孩子不说话，气息不好，就让他吹蜡烛，也曾好几年都没有吹灭过一次；发不了声就每天早晨带着他到屋顶学发音，两年又两年。为了他身体好一点总是把好吃的、有营养的，留给孩子，自己总吃点剩饭。不知道老人家偷偷流了多少泪，这样的妈妈哪里找，这样的奶奶哪里找。”
这份理解与陪伴，说起来很简单，真正做到的又有几人呢？它让一家人相视着，眼睛湿润了，心也连得更紧了。
后来轩轩爸爸告诉我们，语言康复训练的推进，是轩轩在康复过程中，遇到的很严重的障碍。
“一开始轩轩的状态特别差，他没有这方面的需求和学习欲望。我们找不到方向，就通过三年的时间，把语言的构音方面暂时停止。”
尽管轩轩5岁时还没有什么语言，只会叫“爸爸”，6岁多才会叫“妈妈”，但我们一直坚信，每一个星星的孩子就像花苞待放一样，需要时间。
“那么在生活技能的教授上，您有什么印象深刻的地方吗？”
“漫长，但我一定要坚持去做。轩轩的自理生活基本以年为单位形成，就像我做的第一个作品，教会他上厕所用了十年，教会他刷牙用了八年，教会他叠被子同样用了很多很多年，哪怕教会他扣一颗纽扣，可能也是用了很多年。”
孩子细小的变化，都来自家长十年如一日的坚持。
“要始终坚信你们所做的一切。”曙光终现。
“去年8月27号这一天，我和轩轩在家里午休。我发现轩轩把垃圾拿到楼下去扔掉，并且回来了。一系列动作都是他需要思考的，他做到了，很简单的一件事情，但是对于他来讲，其实是非常复杂。没想到在8月27号这一天，他成功把所有的单点的内容串联起来去完成。”
“我们不要去强求孩子一定要做到什么，我们需要的是孩子正向的成长，希望孩子开心快乐地去生活，在这个过程当中，我就陪伴着孩子一路走来，我觉得轩轩是快乐的。”
“音乐是他的救赎，用公益和琴声传递希望”
“轩轩五岁开始接触钢琴，十岁就通过业余十级考核。那您当初想让他学习钢琴，还有什么别的原因吗？”
“最重要的还有一点就是弹琴能帮助他可持续康复。当时我们没有想过轩轩弹钢琴能够走到今天，我们只是想通过这样去带他康复。那么他既然能够弹出一些曲子，我们就在想，他可以自己沉浸在音乐的世界里面，这能够使生活更加美妙。也就是说，他也是可以自己欣赏自己的。”
“轩轩患有脑瘫，手指握成小拳头根本无法打开，更别说按琴键了。不服输的奶奶用几个月时间，一根一根把孙子的手指掰开，一个音一个音练习，在家人的陪伴和引导下，轩轩对钢琴逐渐产生了兴趣。”
谁也没想到这样的举措真的为轩轩打开了心灵的窗。
如今，轩轩用音乐为更多人带去力量。
轩轩爸爸说道：“我也有想过做这样的公益活动，包括我现在经常会带着轩轩到各个城市去做很多的公益事项。不管是什么样的群体，到社区，到机构，到很多城市，我就这样带着他到需要他的地方，去进行一些正向的传播，希望他们能够更好地去接纳自己的孩子，能够更好的去生活！”
“轩轩的琴声真的给很多生活不如意的人，甚至是抑郁症患者这样的一些人群带去爱与希望。”这是他们的光。
这一家人诠释着：哪怕命运的浪头一个接一个，人生的波动永不停止，哪怕生活依旧是泥沙俱下，我们也要乘风破浪，往前游，直到海水变蓝。
 
“平凡的坚持会让希望的光芒永远绽放”
采访的最后，轩轩爸爸特别提到：“特别是做我们家长也好，作为社会群体也好，孤独症并不可怕。我们最需要的是社会的接纳，社会的包容啊！也需要的是我们家长的坚持和努力。每一个生命都是值得去尊重的，我们的孩子也是一样的。”
家长的坚持、每一位关心自闭症群体的你们的坚持，就是这群孩子的未来。
这个家庭给予的所有的爱与温暖，我想，轩轩也懂。十多年过去，轩轩再也不是那个什么都不会的轩轩了。他可以独立完成洗漱、穿衣、上厕所等生活琐事；说话会变得清晰起来，会有眼神交流和主动对视；癫痫也得到了很好的控制，近3年都没有发作过；熟练地弹奏《大鱼》等耳熟能详的琴曲……
“有人说我们一家创造了一个完全超出医疗范畴的奇迹，我只是觉得，平凡的坚持能给生活带来无限光芒。”轩轩爸爸总结。
祝福这一家人，愿每一位通过不同渠道认识轩轩的人，都能从这个家庭身上收获满满的温暖和鼓励。